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2015年8月25日更新


さきちゃんパパのブログ
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♪さきちゃん18歳、O型、牡牛座。 みなさんよろしくね♪

 咲希(さき)ちゃんは「レット症候群」という非常に稀な病気のため、歩くことやお話をすることが出来ません。女の子だけにおきる病気で、ハッキリした原因や治療方法もわかっていません。女児出生率10,000〜15,000件に一人の出生率といわれています。  知能や言語・運動能力に遅れが見られ、常に手をもむよう動作や手を叩いたり口に入れたりなどの動作(常同動作)を伴うのを特徴とします。
 ほとんど身体を動かせない子から歩けるこまで症状の程度は様々ですが、いずれも重い障害をもたらします。しかしコミュニケーションの手段としてアイコンタクトなどで自分の意思を伝えることが出来ます。いろんな方とお話がしたいと思っています。町で出会ったら目を見て話しかけてください。
 そして咲希ちゃんのこれからの人生をみんなで見守っていきたいと思います。たった一つの人生たった一つの自分なのですから・・・。

■生まれた時

2806g、少しおとなしい子だと思っていました。座位7ヶ月までは正常発達でしたが、這い這い1歳3ヶ月、つかまり立ち1歳6ヶ月と以後発達の遅延が見られるようになりました。1歳半頃から手もみの常動動作が見られるようなり、平成11年4月より療育センターすみれ園に通園しました。
平成12年阪大にて遺伝子解析にてRett症候群と診断されました。


■レットとわかった時

2歳のお誕生日を迎える前、病院の小児科の先生からレット症候群かもしれないと言われました。先生から説明を受けても、何がどうなっているのか頭の中は混乱状態、そんな時、レットについてインターネットで詳しく知ることが出来ました。早速アクセス・・・親の会についても入会をと思いながらなかなか行動に移すことは出来ませんでした。今は親の会にも入会し色々な情報も頂いています。


最近の出来事〜




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